Родители детей с редкими заболеваниями опасаются перебоев с жизненно важными препаратами

В Казахстане родители детей с редкими генетическими заболеваниями заявили о риске остаться без жизненно необходимых лекарств после изменения порядка их закупки, передает Politico.kz со ссылкой на программу 31 канала «Информбюро».

Речь идет о дорогостоящих препаратах для пациентов с мышечной атрофией и мышечной дистрофией Дюшенна. Эти лекарства исключили из перечня амбулаторного лекарственного обеспечения. Теперь их планируется закупать за счет стационаров или через местные исполнительные органы.

Такое решение принято Министерством здравоохранения. Однако родители пациентов и профильные общественные организации опасаются, что новая схема может привести к перебоям в обеспечении лекарствами и нарушить непрерывность лечения.

По их словам, уже сейчас некоторые акиматы ссылаются на нехватку бюджетных средств и не могут обеспечить всех нуждающихся дорогостоящими препаратами. Аналогичные вопросы, как утверждают родители, возникают и в отношении медицинских учреждений.

«Сейчас ни один стационар не может подать заявку на этот препарат. Во-первых, его стоимость очень высокая. Во-вторых, существуют специальные перечни, по которым разрешается подавать заявки, но такой возможности пока нет. Прием заявок на 2027 год также ограничен. В результате позже могут заявить, что стационар не подал заявку, а пациент останется без необходимого лечения. Мы сталкиваемся с такими ситуациями довольно часто», – отмечают специалисты.

Мать несовершеннолетнего пациента рассказала, что в больнице, где проходит лечение ее сын, уже предупреждали о возможных сложностях с финансированием закупок.

По словам Ирины Заквревской, одна ампула препарата стоит около 40 млн тенге, а пациенту ежегодно требуется три дозы.

«До начала терапии мой сын не мог самостоятельно даже сходить в магазин. Сейчас он может ходить. Конечно, не так, как полностью здоровые люди, но он передвигается самостоятельно, выходит из дома и встречается с друзьями. Самое главное – он стоит на ногах. Поэтому нас очень тревожит исключение этого препарата из перечня амбулаторного лекарственного обеспечения. Если сын лишится этого лекарства, он может снова оказаться в инвалидной коляске», – сказала она.