Танымал актер мүмкіндігі шектеулі ұлын интернатқа өткізіп жіберді

Ирландиялық танымал актер Колин Фаррелл өзінің тұңғышы, сирек кездесетін генетикалық ауруға шалдыққан ұлы Джеймсті интернатқа орналастыру туралы күрделі шешім қабылдады. Бұл туралы  POLITICO.KZ Oxu.Az сайтына сілтеме жасап хабарлайды.

Синдром Ангельмана: диагноз және ауыр шындық

Колин Фаррелл мен оның бұрынғы сүйіктісі, модель Ким Борденейвтің ұлы Джеймске небәрі бір жарым жасында алғашында церебралды сал ауруы диагнозы қойылған. Алайда кейінірек дәрігерлер оның ерекше мінез-құлқын — жиі және себепсіз күлуді байқап, Ангельман синдромы болуы мүмкін екенін болжаған. Генетикалық тест диагнозды растады.

Бұл сирек кездесетін ауру орталық жүйке жүйесіне әсер етіп, баланың сөйлеу және қимыл-қозғалыс қабілеттерін күрт тежейді. Мұндай балаларда дамудың күрделі кідірісі, жиі ұстамалар және ерекше мейірімді, ашық мінез байқалады. Олар ұзақ өмір сүреді, бірақ өмір бойы күтім мен қолдауға мұқтаж болады.

Ата-аналық махаббат пен өмірлік шешім

Актер ұлының даму жолын үлкен мақтанышпен айтып отырады:
"Ол күн сайын күреседі. Оның жүрісі – бұл тепе-теңдік үшін үздіксіз күрес. Ол алғаш қасық ұстап үйренгенде, беті суретші Джексон Поллоктың картинасындай болатын. Қазір ол бәрін өзі жасай алады. Мен оған күн сайын сүйсінемін — ол нағыз керемет!" — дейді Фаррелл.

Бірақ ұлына деген шексіз махаббатына қарамастан, Колин мен Ким баласының болашағы үшін интернатқа орналастыру туралы шешім қабылдауға мәжбүр болды. Себебі АҚШ заңнамасына сәйкес, 21 жасқа толғаннан кейін Джеймс секілді ерекше қажеттілігі бар адамдар көптеген әлеуметтік және білім беру бағдарламаларынан автоматты түрде шығып қалады. Мұндай қызметтер көбінесе сақтандыру арқылы төленбейді, ал ересектерге арналған балама бағдарламалар өте шектеулі.

Қоғамдық сын мен Фарреллдің жауабы

Актер кейбір адамдардың бұл шешімді түсінбейтінін мойындайды:
"Көп ата-ана: “Мен балама өзім қамқор болғым келеді” дейді. Бірақ мен ондай ойдан қорқамын. Ертең менің жүрегім тоқтап қалса ше? Немесе, Құдай сақтасын, Ким көлік апатына түсіп кетсе ше? Сонда Джеймспен не болады? Ол жалғыз қалады..." — дейді актер.

Қайырымдылық қоры және жаңа бастама

Осы қорқыныштар Фарреллді үлкен іске жетеледі — ол өз атындағы Колин Фаррелл қорын құрды. Қордың мақсаты – ақыл-ой дамуында ерекшелігі бар ересектер үшін қауіпсіз, жайлы, қолжетімді инфрақұрылым құру. Мысалы, инклюзивті жазғы лагерьлер, күндізгі орталықтар, қолдау көрсетілетін тұрғын үйлер.

Қордың алғашқы жобасы — Solas («жарық» дегенді білдіреді) атты жазғы лагерь. Бұл жерде ерекше жандар табиғат аясында демалып, ашық аспан астында кино көріп, шығармашылықпен айналысып, массаж алып, ең бастысы — өздерін еркін әрі қуанышты сезіне алады.

"Мен әлемнің Джеймске мейірімді, жылы әрі құрметпен қарағанын қалаймын", — деді Фаррелл People журналына берген сұхбатында.

Актердің үндеуі

Колин Фаррелл ұлының диагнозы туралы жария түрде тек нақты себеппен айтатынын да атап өтті:
"Мен бұл туралы тек бір себеппен айтып отырмын: Джеймстен оның келісімін сұрай алмаймын. Бірақ мен бұл әңгімені ол және дәл осындай жағдайдағы жандар үшін айтып отырмын", — дейді ол.